Друзья, я продолжаю создавать фотопроект «Клеймо». Я уже рассказывал про Полину, Наташу и Константина. Сегодня речь пойдёт об Илье Власове.
«Ты скоро умрёшь» — эти слова часто слышат больные муковисцидозом. @mukoviscidoz_cf не исключение.
Лёгкие Ильи забиты густой слизью, и он практически не может ими дышать.
В день молодому человеку нужно пить больше 30 таблеток. Однако последние два года Илье вместо зарубежных лекарств стали выдавать отечественные, которые либо работают хуже, либо имеют сильные побочные эффекты. Сейчас Илья ждёт, когда найдется донор для пересадки лёгких. Сколько он сможет ждать, принимая некачественные препараты, неизвестно.
«Мои лёгкие настолько износились, что мне нужно пересаживать новые. О трансплантации мне первый раз сказали ещё семь лет назад. В лист ожидания внесли летом 2019 года. В любой момент может найтись донор, поэтому, чтобы сразу сделать операцию, мне надо жить в Москве в двух часах езды от больницы. Сюда я переехал из деревни в Волгоградской области. Ждать донора можно неделю, а можно и пять лет. Операция очень опасная: длится до 18 часов и может кончиться летальным исходом.
На Западе лет семь назад появилась таргетная терапия — это генетические корректоры, которые влияют на суть заболевания — и мокрота в лёгких больше не густеет. Пока ты принимаешь эти корректоры, у тебя всё нормально. В России же пока такие лекарства не зарегистрировали, их просто нет.
Получается, у кого-то в мире есть возможность нормально жить, а у нас — нет.
Без лекарств и в ожидании пересадки лёгких, которую можно ждать долго, я умру, и всё. Любое обострение болезни или простуда — и я могу не выкарабкаться. Раньше, если пневмонией заболел, то пролечился антибиотиками и поехал домой. А с дженериками по три раза пневмония возвращается. Почему у нас молодые люди с муковисцидозом умирают? Обычно лет в 20, хотя на Западе спокойно доживают до 40, а некоторые даже до старости. Я в фейсбуке общался с пожилым мужчиной, у которого жена с муковисцидозом умерла в 69 лет. А у нас даже дети умирают! И всё из-за недостаточного лечения. В прошлом году умер мой знакомый, с которым я пять лет общался. Его вообще практически не лечили, потому что он не такой, как я: он особо жалоб никуда не писал.
С каждым днём я буду себя чувствовать всё хуже и хуже. Страха перед смертью нет, я уже смирился».
