«Я попросила у мужа воды.
Мы сидели на приёме у врача. Диагноза ещё не было. Я ещё не считала себя больным человеком. Просто человеком, которому почему-то стало тяжелее говорить и который ходит по врачам в надежде услышать, что всё в порядке.
Муж встал за водой, а врач сказал:
— Принесите ей воды. Заодно посмотрим, как она глотает.
Меня тогда поразило не то, что он это сказал.
А то, что я просто хотела пить.
Ещё до этой фразы я была обычным человеком. А тут кто-то уже оценивает, как я глотаю воду.
Мне было двадцать шесть лет. Я работала, занималась спортом шесть раз в неделю, водила машину, слушала музыку и пела за рулём. Я никогда не думала о собственном теле как о чём-то хрупком. Мне нравилось чувствовать себя сильной. Нравилось видеть прогресс на тренировках. Нравилось уставать после зала. Я не задумывалась о том, как именно делаю шаг, поднимаю руку, поправляю волосы, глотаю или дышу. Всё это происходило само собой.
Наверное, как и большинство людей, я была уверена, что смерть — это то, что бывает с другими.
Первые симптомы появились через месяц после свадьбы. По ночам я начала просыпаться с зажатым кулаком, причём большой палец был спрятан внутрь. Тогда это показалось мне просто странностью. Потом стала очень чувствительной кожа вокруг ногтей на ногах. Затем начало закладывать уши во время эмоциональных разговоров. Потом заболела ладонь, а рука начала слегка дёргаться, когда я держала телефон.
Сегодня всё это выглядит как понятная последовательность симптомов. Тогда это были отдельные мелочи, которым я не придавала большого значения.
Я всегда была здоровым человеком и привыкла слышать от врачей, что со мной всё в порядке.
Поэтому, когда невролог посмотрела на меня, выпучив глаза, и отправила на МРТ мозга в тот же день, я испугалась так, как не пугалась никогда раньше.
Я помню, как сидела перед ней и спрашивала:
— У меня что, рак мозга?
Меня трясло. Было ощущение, что всё это происходит с кем-то другим. Я не могла поверить, что впервые в жизни пришла к врачу не зря.
Через несколько дней на ЭНМГ впервые прозвучало слово «БАС».
Я не знала, что это такое. Но по лицу мужа сразу поняла, что произошло что-то плохое.
Мне объяснили, что это за заболевание, но я почти ничего не запомнила. Я сидела и плакала, а в голове крутилась только одна мысль:
«Неужели в этот раз не пронесло?»
Тогда я ещё не понимала, что это не лечится, что это смертельно, и единственное, что меня волновало, это моя некрасивая походка и смазанная речь.
Потом были новые обследования, новые врачи и новые консультации. Я обошла множество специалистов в надежде услышать другую версию происходящего. Но каждый раз ответ оставался одним и тем же.
БАС.
Боковой амиотрофический склероз — заболевание, при котором постепенно отмирают двигательные нейроны. Слабеют руки и ноги, нарушаются речь и глотание, со временем начинают страдать дыхательные мышцы. Интеллект при этом остаётся сохранным.
Наверное, одной из самых тяжёлых вещей после постановки диагноза оказалось даже не само название болезни, а то, как после этого начинают разговаривать с тобой врачи.
Конечно, никто напрямую не говорит: «Идите умирать».
Всё происходит гораздо деликатнее.
Тебе рассказывают про паллиативный статус. Объясняют, как оформить инвалидность. Направляют в фонды. Спрашивают, как ты глотаешь, как дышишь, проходишь ли дыхательные тесты.
Говорят больше не приходить на приём.
Говорят шёпотом при тебе о тебе что-то плохое.
Просят выйти за дверь, чтобы поговорить с родственником.
Все эти вопросы важны. Более того, они действительно нужны.
Но очень часто возникало ощущение, что я ещё пытаюсь понять, как мне жить дальше, а врачи уже обсуждают, как мне умирать.
Я искала врачей, которые помогут мне разобраться в происходящем, расскажут о возможностях, исследованиях, реабилитации и о том, что можно делать сейчас.
Вместо этого я нередко сталкивалась с ощущением, будто главный вопрос уже решён.
Особенно хорошо я запомнила консилиум в одной из крупных московских клиник. Я приехала туда в надежде получить ответы и понять, что делать дальше.
Вместо этого меня без спроса превратили в учебное пособие для нескольких десятков ординаторов, попросили раздеться перед аудиторией незнакомых людей, а после сообщения диагноза сразу начали обсуждать обследования и расписание занятий, словно ничего особенного только что не произошло.
В тот момент мне впервые стало по-настоящему понятно, насколько сильно врач и пациент могут находиться в разных реальностях.
Для врача это был очередной диагноз, очередная история болезни и очередной пункт в расписании.
Для меня это был день, когда рухнула вся прежняя жизнь.
Наверное, именно поэтому я до сих пор помню тот случай с водой.
Потому что в нём неожиданно оказалось всё, с чем мне потом пришлось сталкиваться снова и снова.
Я просто хотела пить.
А врач уже смотрел, как я глотаю.
Я пыталась понять, как мне жить.
А многие вокруг уже думали о том, как будет развиваться моя болезнь.
Но диагноз не отменяет жизнь.
Может, более короткую. Но жизнь.
Да, сейчас я говорю медленнее, чем раньше. Хожу медленнее, чем раньше. Для длинных расстояний использую коляску. Многие вещи, которые когда-то происходили автоматически, теперь требуют усилий и планирования.
Но моя жизнь не закончилась в день постановки диагноза.
За четыре года с БАС я успела запустить канал об инвалидности «Ну почти проехала», который читают сотни людей. В нём я рассказываю о доступности города, проверяю кафе, музеи и сервисы, пишу о приспособлениях, которые помогают жить, тестирую гаджеты и рассказываю о том, что обычно остаётся за кадром, когда говорят об инвалидности.
За последний год из обычных постов выросло сразу несколько самостоятельных проектов. Я собрала подборки полезных товаров для людей с инвалидностью, начала делать значки для людей с нарушениями речи и подготовила гайды по кастомизации колясок, потому что мне хотелось показать, что инвалидная коляска может быть не только средством передвижения, но и частью личности её владельца.
Иногда мне кажется, что после постановки диагноза окружающие начинают видеть только болезнь и её прогноз. Но между первым симптомом и последним вдохом тоже есть жизнь.
В этой жизни люди продолжают работать, влюбляться, воспитывать детей, запускать проекты, шутить с друзьями, спорить в комментариях, строить планы на выходные и мечтать о будущем.
Наверное, именно поэтому мне так важно, чтобы врачи видели в человеке с БАС не только будущие симптомы и медицинские показатели, но и человека, который прямо сейчас продолжает жить свою жизнь.
Потому что БАС многое забирает. Но пока я жива, это всё ещё моя жизнь. И в ней гораздо больше, чем диагноз».
