Друзья, я продолжаю создавать фотопроект «Клеймо». В прошлый раз я рассказывал о Гоарик Малхасян. Сегодня речь пойдёт об Анне.
«Я заболела в 13 лет. Это было лето. Я только вернулась с моря, где умудрилась сломать руку. На второй неделе, когда я носила гипс, я заметила, что у меня в районе рёбер с левой стороны возникли 2 маленькие болячки. Я рассказала об этом родителям — они отвели меня к дерматологу. Там мне поставили диагноз — псориаз.
Псориаз не заразен. Считается, что для его появления должны сойтись несколько факторов, в том числе генетический. В основном он проявляется на теле в виде бляшек с чешуйками. Ногти постепенно покрываются ямками (синдром напёрстка): выглядит как грибок, поэтому ногти на ногах я постоянно крашу лаком.
У меня поражена голова, немного лоб, немного шея, подмышки, локти, колени, ногти на руках и ногах, часть спины, ягодицы, бёдра. За те 18 лет, что я болею, каждый участок тела побывал «в зоне действия» псориаза.
В начале было тяжело. В школе мне говорили, что я неряха, что у меня перхоть, некрасивые ногти, что я заразная. Однако потом, когда я поступила в институт, у меня была продолжительная ремиссия. «Дежурные» бляшки оставались на локтях, плечах и спине, но не были особо заметны. Когда одногруппники спрашивали, я отвечала, что это аллергия. А потом и вовсе перестала скрывать.
Стесняюсь ли я своей болезни? Наверное, всё-таки да. Если бы не стеснялась, то была бы посвободнее в общении с людьми и меньше думала о том, что у меня «сыпется» с головы. Я часто ношу чёрные вещи и каждый раз приходится стряхивать «перхоть» с плеч, просто потому что «моё ДНК» повсюду. Будучи подростком, я не решалась пойти на пляж в купальнике с открытой спиной. С возрастом стала стесняться меньше. Сейчас у меня нет проблем с тем, чтобы выйти на прогулку в коротких шортах. И тем не менее, я чаще выбираю закрытую одежду, но это, скорее, дело привычки.
Если говорить о неудобствах, то, в первую очередь, это постоянный зуд. Сейчас я уже настолько к этому привыкла, что, даже когда болячки проходят, могу на автомате почесать спину, хотя там ничего нет. Во-вторых, это проблемы с одеждой. Она может вызывать дискомфорт. Когда появляются болячки на боках, подмышках — в тех зонах, которые соприкасаются с одеждой, — становится просто больно. Помимо того, периодически распухают пальцы на руках и ногах, болят суставы.
В 2019 я была на конференции и там разговорилась с девочками с алопецией. Они спросили «как ты вообще находишь себе парней?» Дело в том, что многие из них потеряли волосы, когда уже были замужем, а я (к моменту начала личной жизни) уже болела псориазом. И я задумалась. Мне раньше казалось, что псориаз никак не влияет на новые отношения. Оказалось, это не так. Когда ты только знакомишься с человеком, то пытаешься понять, насколько комфортно ему будет общаться с тобой. И, конечно, это накладывает большой отпечаток. Раньше, находясь в компании друзей, я старалась куда-нибудь убежать, побыть одна либо вообще никуда не ходить. Полагала, что мой внешний вид может кого-нибудь смутить. И в плане личных отношений долгое время думала, ну как меня такую можно полюбить. Но когда уже начались серьёзные отношения, то молодые люди окружили меня заботой. Я помню такую фразу: «Ничего, сейчас мы тебя вылечим!» Но любовь — да, она лечит. Когда я влюбляюсь, кожа становится лучше.
Вся сложность такого хронического заболевания в том, что ты сидишь и не знаешь, когда у тебя опять всё начнётся. Но знаешь, что начнётся в любом случае. И вот ты сидишь, и у тебя вроде бы всё хорошо, но где-то глубоко в подкорке есть червячок, который тебе говорит: «Ты завтра можешь проснуться, и у тебя вся кожа будет в бляшках». Со мной однажды так и произошло.
Это длилось порядка 2 лет. Это было тяжело, но я справилась. Сейчас у меня опять началось обострение… В какой-то момент, особенно когда ты находишься в подавленном состоянии, ты можешь сидеть и просто думать. И когда ты об этом думаешь, тебе становится очень плохо.
Справляться с болезнью мне помогают мысли о том, что я не болею. Я живу в таком теле уже 18 лет. Я к этому уже настолько привыкла, что, если псориаз полностью уйдёт, я даже, может быть, и расстроюсь в какой-то степени. Когда я живу обычной жизнью, я даже не думаю о том, что у меня что-то есть».
Читайте также историю Дарьи Аверьяновой.
