Друзья, я продолжаю создавать фотопроект “Клеймо”. В прошлый раз я рассказывал о Сергее. Сегодня речь пойдёт о Майе.
«Майя была для меня долгожданным и желанным ребёнком. Сомнений в том, что это будет девочка, не было. Я даже не придумала имя на случай, если родится мальчик. До её появления на свет я не знала об аутизме ничего.
Поначалу меня ничего не настораживало в её поведении. Мы существовали как единое целое и были совершенно счастливы. До момента как я осознала, что моя дочь не такая, как другие дети, прошло ещё немало времени. Многое списывалось на эпилепсию, обнаруженную сразу после рождения Майи, затем на врожденную опухоль мозга, которая вызывала ежедневные судороги. Вся наша семья была занята тем, чтобы избавить Майю от страданий.
Методики лечения эпилепсии привели нас к удалению опухоли хирургическим путём. К тому моменту Майе уже исполнилось 5 лет. Для меня это было серьёзным испытанием. Мы прошли непростой путь от трепанации, ишемии, паралича конечностей, до полного и абсолютного восстановления всех жизненно важных функций. Эпилептические приступы прекратились. Только тогда я присмотрелась к Майе. И было уже совершенно очевидно — она особенная.
Аутизм был диагностирован врачем психиатром. Официальное обозначение аутизма звучит, как нарушение работы головного мозга, которое выражается резким неприятием социальных отношений. Каждый аутист обладает своими особенностями, как и каждый человек обладает своим характером. Нет ни одного одинакового по поведению аутиста. Аутизм не болезнь. И лечению не поддаётся. Никакие мази, таблетки, травки, заговоры, гипноз, токи, ванночки тут не помогут. Человек уже рождается со сниженными или совсем отсутствующими социальными потребностями.
Когда впервые сталкиваешься с этим, возникает некоторая растерянность. Неясно, что с этим делать, как быть. Начинаешь искать врачей, единомышленников. Того, кто поможет разобраться. Не сразу, но принимаешь. Постоянно думаешь, что это пройдёт. У других — может, и нет, но у моего ребёнка — не навсегда. Главная ошибка всех мам — сравнивать своё дитё с другими. Я тоже поначалу такой была. И это ужасно расстраивает. Ты понимаешь, что твой-то «тупенький» по сравнению с другими. Все привыкли измерять способности и таланты детей уровнем интеллекта. А умственные способности аутиста — это не то, чем можно похвастаться.
Аутисты обладают такими способностями, которыми не обладает большинство, ввиду их отстранённости от общества. Это уникальная способность сосредотачиваться на одном конкретном действии. Дай Майе коробку бисера и попроси переложить весь бисер в банку — она будет перекладывать по одной бусинке из коробки в банку. Может так час сидеть, два. Пока не закончит. У Майи фантастическая память на лица и имена. Она может вспомнить стихотворение, которое учила два года назад, и рассказать его без запинки.
Аутист не обладает человеческими пороками и знать не знает, что это. Они добрые, отзывчивые, эмоционально открытые. Слова воспринимают буквально. Никакие шутки-прибаутки, пословицы, поговорки не поймут.
В речи (если обладает способностью говорить) аутист не использует местоимения. Он, она, они, я, ты — это просто слова, без привязки к объекту. О себе Майя говорит в третьем лице. Мужчину может назвать она, женщину — он. Если вообще посчитает нужным.
Чувства и эмоции лишены внутреннего контроля. Потому поведение аутиста часто кажется странным. Он может смеяться без очевидной на то причины, хотя, скорее всего, причина есть, но она понятна только ему. Так же можно сказать и про эмоции, которые они испытывают по отношению к другому человеку. Обнять, ударить, поцеловать «без причины» — запросто.
Природные таланты у аутистов встречаются крайне редко. Умение концентрировать своё внимание, не отвлекаясь на посторонние мысли, замкнутость приводят к тому, что определённый интерес перерастает в талант.
Аутисты более восприимчивы к запахам, звукам, цвету, чем обычные люди. Шум зачастую раздражает. Музыка может восприниматься болезненно. Цвета — раздражать: слишком красный или слишком зелёный. У Майи обострённое обоняние. Для неё пахнет абсолютно всё вокруг — резкие запахи часто приводят к «протестам».
Аутист — это в принципе такой же человек, как и остальные. Он не больной. Но восприятие мира совершенно иное. Мы с рождения социализированные создания, а они нет. И чтобы аутисту удалось стать частью социума, хотя ему это и не надо в его понимании мира, создаются специальные условия. Детей с раннего возраста адаптируют, включают в привычную жизнь — детские сады, школы, театры, метро, магазины и прочее. Им ужасно некомфортно в этой среде. Некомфортно настолько, что это вызывает физические страдания.
Дружить аутисты, скорее всего, не способны. Это не дружба в прямом смысле слова. Они могут радоваться другому человеку, если испытывают к нему симпатию. Могут играть вместе. Не обижаются и не растраиваются, если проигрывают. Им не важен результат. Речь больше идёт о привязанности к конкретному человеку. И это в их понимании и есть дружба и любовь.
Майя учится в школе. Но это школа, в которой созданы условия, есть специальные педагоги. У неё есть помощник (тьютор), который сопровождает её на уроках. Для выполнения того или иного задания нужен мотивационный стимул — то, что побуждает решить задачу.
У Майи есть ежедневный график и жёсткий режим дня. Она знает, что за чем следует, знает дорогу, по которой мы поедем в школу и обратно. Знает, что оденет, что поест, с кем будет общаться. Если эта схема меняется, и она чего-то не знает — возможен «протест». Она просто не пойдёт или откажется это делать. И уговаривать тут бесполезно.
В этом есть и ещё один несомненный плюс. Аутист никогда не пойдёт незнакомой дорогой, в незнакомое место с незнакомцами. Она никогда не возьмёт из чужих рук ничего. Не сделает ничего, если попросил незнакомец. Не будет принимать пищу, если никогда её не пробовала. У Майи очень жёсткие предпочтения в еде и рацион не меняется годами.
В школе Майю очень любят сверстники: особенно мальчишки. Майя — улыбчивая милая девочка, и это всё определяет. У неё есть друг по парте — Данте, который помогает ей и с уроками, и портфель разобрать, и парту протереть. Когда Майя болела, он писал ей записки с пожеланиями скорейшего выздоровления.
Майя всегда отзывается на просьбу помочь. Может тусить в компании других детей, но только потому, что ей это радостно и весело. В играх не участвует и очень редко улавливает смысл. Диалоги никогда не ведёт. Разговор всегда в одни ворота: она говорит — другие слушают.
Чтобы аутист смог реализовать себя в жизни, ему потребуется много трудиться. Не все на это способны. Редкий аутист живёт самостоятельной жизнью и достигает хоть каких-то высот. Многим на протяжении жизни требуется наставник, который будет их контролировать. Непривычное, незнакомое, новое — всё это способно полностью исключить аутиста из жизни.
Я, как мама, могу понять, что её может спровоцировать, и как ей можно помочь. Но лучше, конечно, избегать ситуаций, способных спровоцировать ответную реакцию. Она уже научилась сама себя успокаивать: может закрывать уши, чтобы отсекать звуки, закрывать глаза, добавлять в привычные действия необязательные движения — например, прыжки. Это помогает ей сосредоточиться. Ещё она до жути боится чучел животных. Ростовые куклы и ряженые производят такой же эффект. Она просто впадает в ступор: боится пошевелиться, если увидит их. Либо если заметит издалека, то не пойдёт той дорогой уже никогда.
Я прилагаю все усилия, чтобы Майя научилась жить без меня, самостоятельно. Я не трясусь над ней как над хрустальной вазой и не скрываю от мира. Я не стесняюсь того, какая она. Странная — да, ну и что? Мало ли чудаковатых вокруг и без болезней. Она бывает со мной везде, куда я её беру. Мы путешествуем, ходим в театры, кино, пользуемся общественным транспортом, общаемся с разными людьми. Она живёт обычной жизнью здорового ребёнка.
Окружающая среда в России плохо приспособлена для жизни людей с особенностями. Большинство не понимает, как вести себя с аутистами, как разговаривать, чего ожидать от них, как реагировать. Люди старшего поколения позволяют себе делать замечания о плохом воспитании ребёнка: с советами лезть ко мне, с нравоучениями — к ребёнку. Устроить в кружок или секцию практически невозможно. Организаторы придумывают сомнительные отговорки либо говорят, что мест нет. Нет педагогов, нет школ. Есть только мы и наше желание жить так же, как все. Ходить в школу возле дома, а не в 30 км, потому что другой нет. Выбирать кружки и секции по своему желанию, а не исходя из предпочтений педагога. Лечиться у профессиональных врачей с применением методик, которые бы позволили снизить тревогу у детей. Банальное лечение зубов в случае с аутистом невозможно без применения наркоза. Наркоз в большинстве детских стоматологических клиник не применяется, а врачи не понимают как вести себя с ребёнком. Это только верхушка айсберга. Скорее всего, пройдёт время и станет проще. Сейчас же наша задача — рассказать о том, что есть аутисты, что они должны жить среди нас, а не изолированно в психиатрических больницах, как это было несколько лет назад.
Если вы поняли, что перед вами аутист, ребёнок или взрослый, будьте собой, не показывайте, что вас что-то пугает или напрягает. Если хотите задать вопрос, он должен быть чётким, понятным и простым. Изъясняться нужно односложными короткими предложениями. Не используйте сарказм. Если вам ответили, но вы не поняли, сделайте вид, что поняли. Будьте доброжелательны. Не нужно делать резких движений, особенно в сторону аутиста. Не нужно прикасаться к нему, если он сам этого не сделал или не позволил. Нарушение личных границ и дистанции может восприниматься очень болезненно. Не нужно успокаивать его, если он ведёт себя странно: выкрикивает, мычит, машет руками или головой, хлопает в ладоши. Если он повернулся и ушёл, не попрощавшись — значит, так надо. Он не обиделся, не расстроился. Он просто ушёл. Если вы понимаете, что поведение может быть опасным для него — чётко и понятно попросите не делать этого, остановиться. Нельзя при этом трогать или дёргать. Это усугубит ситуацию.
Если хотите пообщаться с аутистом, спросите его об этом: например, «можно я задам тебе вопрос» и дождитесь положительного ответа. Моя Майя, если ей понравился человек, может подойти, обнять, сесть на колени, и (о Господи) понюхать. Если это делает ребёнок, позвольте ему проявить эмоциональную симпатию допустимым для вас способом. Взрослые иначе выражают свои чувства, так как взросление аутистам также присуще, и ведут они себя более осознанно. Но может быть и так, что вы услышите признание в любви спустя пару часов после знакомства — или, наоборот, откровенное «ты мне не нравишься». Аутист скажет всё, что думает, прямо в лицо. И главное, не нужно бояться. Он вас боится больше. Уже с того самого момента, как вы появились на его пути».
Если вам нужен фотограф в Москве, переходите сюда. Скачать БЕСПЛАТНО гайд по подготовке к съёмке можно здесь.
